#обсуждение
ДАЛЬШЕ НЕКУДА или мы сделаем все чтобы вам было не комфортно умирать. (оригинал https://vk.com/vo_live?w=wall-146097631_522)
Меня зовут Василиса, мне 25, у меня 4 стадия рака молочной железы, я лечусь от этого уже почти 3 года.
За время лечения я успела закрыть свой бизнес - творческообразовательную студию. Стать инвалидом 1 группы пожизненно, лишиться сил настолько, что не могла ходить и покупать себе еду и лекарства, пережить пожар в квартире.
А еще выйти замуж и не смотря на все открыть свое ателье и поучаствовать в показе одежды.
Я очень хочу жить. И буквально чувствую как вырываю у судьбы зубами еще один день жизни.
Немного исторической справки.
В ноябре 2016 года мне поставили диагноз РЖМ Her2+, 2 стадия.
И ошиблись с диагнозом.
Что хуже - врач из больницы, который брал биопсию и решил поговорить со мной по результатам,сразу пытался вымогать деньги под предлогом, что вылечить можно, но лекарства дорогие и ни слова о том, что можно и нужно перепроверить стекла и обратиться к химиотерапевту или вообще в онкодиспансер.
Лечение сразу пришлось брать в свои руки, потому что после повторных исследований выяснилось, что рак уже метастатический.
Все решалось исключительно за счет хороших знакомств моей семьи.
В течении 3 лет я боролась, мне делали химии, меня сажали на гормоны, мне удалили яичники, и опять посадили на одну химию, потом перевели на другую, а теперь на третью - потому что не помогает.
О качестве жизни вообще никто не говорит, всех интересует только продолжительность. Даже обезбол мне приходилось выпрашивать.
На днях я получила результаты обследования (пэт/кт): отрицательная динамика, очаги рака, которые были стали больше, и что еще хуже - появились новые.
Как я уже писала, чтобы попасть на прием к, кажется, единственному адекватному врачу, мне пришлось звонить в регистратуру 221 раз.
В понедельник мы с мужем к нему попали. Знаете что сказал Строяковский?:
А чего вы хотели? За 5 месяцев ты должна была получить 6 курсов химии, а у тебя было всего 4. С таким подходом можно было вообще ничего не делать.
Думаете я знала? Нет. Мне раньше об этом кто-то сказал? Нет.
Вопрос зачем я мучалась с побочкой от химии 5 месяцев, если все-равно все пошло по одному месту?
Но вопрос даже не в этом. Вся штука в том, что химия в моем организме должна поддерживаться на определенном уровне, иначе рак развивается, а для этого мне должны ее капать раз в 21 день или повторится тот же диалог.
Строяковский выписывает мне новую химию, предупреждает, что она тошнотная, и что я вряд ли смогу далеко уйти от унитаза или от ведра.
Но выбирать мне не приходится.
Также сильно он удивился, когда я попросила прописать мне что-нибудь для костей.
Чтобы вы понимали, после 6 курсов химиотерапии примерно полтора года назад я оказалась в инвалидном кресле как раз из-за костей и болей в суставах, я не могла ходить, да что там, я не могла даже твердую пищу жевать. И тогда меня возили на уколы в суставы каждые 2 недели, и один укол стоит 10 тысяч.
Сейчас за последние 3 месяца мне выдернули 4 здоровых зуба, потому что кость в десне растворяется и между зубом и костью получается пустота, которая в результате воспаляется.
Строяковский опять был сильно удивлен, как оказалось, он прописал мне препарат для костей еще в предыдущий раз (5 месяцев назад).
Кульминацией всей этой эпопеи стал момент, когда мы с мужем вчера пришли в онкодиспансер.
Мой химиотерапевт выдает мне талончик на следующий прием через 4 недели, а я на данный момент уже почти месяц без лечения (что для моего организма слегка так смертельно), я у нее уточняю, а почему не через 21 день как положено?
В ответ узнаю, что лекарства теперь не выдаются на руки, а когда ты запишешься на капельницу в дневной стационар не известно.
Противорвотные от тошнотной химии, которая мне предстоит,стала выписывать только после того как я ей три раза сказала, что от предыдущей меня уже тошнило, а что будет от предстоящей более сильной - только богам известно.
На указание в выписке от Строяковского, о том, что мне положен препарат для костей, она сильно удивилась. - Да, а что у тебя метастазы в костях есть?
На минуточку - это мой лечащий врач, который видит меня минимум раз в месяц и от назначений которой сильно зависит качество и количество моей жизни. И еще в прошлой выписке 5 месяцев назад было написано, что у меня метастазы в бедренной кости, а в свежих результатах пэт/кт написано, что очаг увеличился почти в 2 раза!
Она спросила, а зачем тебе? Я сказала ей про зубы, про боли в спине, на что она ответила: не думаешь же ты, что оно все вылечит?
Даже после этого заявления я оставалась спокойной как танк.
Просто сообщила, что не хочу, чтобы на фоне новой химии мне стало хуже.
--Ну, ладно, тогда в пятницу приходи на консиллиум, там мы решим нужен он тебе или нет - сказала мне врач.
На мой вопрос - а зачем на консиллиум, если препарат уже выписан? -, она ответила, что препарат дорогостоящий и она сама его выписать не может. (К слову это тот консиллиум, который подвергал сомнению назначения Строяковского в прошлый раз и тот, который не озаботился обратить внимание на то, что препараты не выдаются с нужной периодичностью).
Хорошо, дискуссия закончилась, мне выдали кипу бумажек для записи на капельницы, коих должно быть 2 штуки на 1 курс химии.
Я иду в соседнюю дверь "дневного стационара", куда стоит очередь из 2х тетушек, все ждут. Так мы втроем, прождав минут 15, все таки дорвались до медсестры, глянув на мои бумажки, она сказала, что мне в другую дверь.
Постучавшись в другую дверь, я узнала, что на месте нет никого кроме уборщицы, а все работают до 4х. (открытый журнал записи лежал прямо у входа) Я вернулась в соседний кабинет с просьбой внести меня в тот журнал, на что получила ответ: это не моя республика, ничего не могу сделать.
На часах было 16.05.
Так как при мне Строяковский позвонил главному химиотерапевту этого диспансера и попросил его взять мое лечение под личный контроль, я решила подняться в кабинет к главному химиотерапевту - закрыто.
Кабинет начальника диспансера тоже пуст, и только секретарь мне сказала, что никого уже нет.
Месяц без лечения уже, на какое число меня завтра запишут на капельницу не известно, а рак продолжает прогрессировать и состояние здоровья ухудшается.
Мне через неделю будет 26, я дизайнер одежды, у меня есть любимый муж и ателье, которое только открылось и держится на плаву только за счет моей пенсии.
У меня не может быть детей и я даже не знаю доживу ли до момента, когда смогу подать заявку на участие в Московской неделе моды.
Только один вопрос:
ЧТО ЕЩЕ Я ДОЛЖНА СДЕЛАТЬ ЧТОБЫ ВЫЖИТЬ???
Огромная просьба, сделайте репост!
Это - настоящая история моей нынешней жизни. Все документы, подтверждающий это - есть в группе. А еще там есть посты, которые я писала почти на протяжении всего лечения.
Мне не нужно денег,
я просто хочу, чтобы хотя бы у кого-то одного имеющего хоть какую-то власть, что-то ёкнуло и больным онкологией людям не приходилось сражаться за человеческое отношение и за получение необходимого для жизни лечения в нужный момент!
Пожалуйста, поделитесь этой записью, расскажите друзьям и знакомым, пусть хоть что-то изменится.
#зато_не_скучно #vo_live #живые_люди #так_не_бывает
